Сириялык студент аны тарбиялаган Даун синдрому бар атасы менен сыймыктанат

2024 Автор: Richard Flannagan | [email protected]. Акыркы өзгөртүү: 2023-12-16 00:11

Сириянын кичинекей айылынан келген Исса үй -бүлөсүнүн окуясы бир нече күндүн ичинде бүт дүйнөгө тарады. Садер 21 жашта, ал институтта медициналык факультетте окуйт. Жакында жигит Twitter баракчасында Даун синдрому менен адаттан тыш атасы жөнүндө айтып, күтүлбөгөн жерден атактууларга айланган. Чындыгында, бул генетикалык бузулушу бар эркектерде балалуу болуу ыктымалдуулугу өтө төмөн жана бүгүнкү күндө илимпоздор мындай мисалдардын бир нечесин гана билишет. Бирок, бул учурда эң башкысы бул эмес, бирок Исса үй -бүлөсүнүн бардык сүрөттөрү каныккан бакыт: - Садер жазат.

Аль-Байда-Сириянын түндүк-батышындагы чакан айыл, болгону миңге жакын тургуну бар. Бул аймактар тарыхый жактан христиандар жана грек чиркөөсүнүн Антиохия Патриархатына таандык, ошондуктан бул жердегилердин көбү православдык христиандар. Мындай кичинекей коомдо, албетте, баары бири -бирин жетинчи муунга чейин билет. Кыязы, сиз бул адамдардан чыныгы берешендикти жана ачык маанайды үйрөнө аласыз. Бул жерлерде туулуп өскөн Жад Исса төрөлгөндөн эле теңтуштарынан айырмаланып турган, бирок, генетиканын джунглигине кирбестен, баары аны бир жигиттин көпчүлүк адамдарга караганда алда канча жакшы өнүккөн сапаттары менен баалашкан - боорукердик, тактык, берилгендик, жөнөкөйлүк жана ачыктык. Баары аны абдан эмгекчил жигит катары билишчү, ошондуктан, Джуд чоңоюп, кызга үйлөнүүнү сунуштаганда, анын үй-бүлөсү жана тегерегиндеги адамдардын баары буга абдан жакшы жооп кайтарышты. Келинди тандоо айылдын баарына жакты. Эмнеге макул болгонуна эч ким кызыккан эмес.

Эки жылдан кийин, чыныгы керемет болуп, кичинекей Садер үй -бүлөдө пайда болгон. Статистикалык маалыматтарга ылайык, Даун синдрому бар аялдардын жарымына жакыны эне боло алат жана 21 -хромосомада баланын тукум куучулук ыктымалдуулугу 50%дан аз, андыктан мындай учурлар сейрек кездешет. Бирок эркектерде баары татаалыраак. Алардын ичинен 100дөн бирөө гана, негизинен, ата болууга жөндөмдүү, бирок мындай никелер канчалык сейрек кездешет, мындай учурлардын статистикасы иш жүзүндө нөлгө барабар.

Бирок, бардык эсептөөлөрдүн тескерисинче, Иссанын үй -бүлөсү тагдырдын бул кереметтүү белегин алды. Джуд сонун ата болуп калды. Бул кишинин ден соолугу начарлап кеткенине карабай, тегирменде кенен үй -бүлөнү багуу үчүн жумушка орношкон. Үйдүн ээси жөнөкөй жумуштарды аткарган аткаруучуга ыраазы болду - полдорду шыпырып, эгин куюп, бирок ар дайым укмуш тыкан кылып. Бүгүн, чоңоюп калган Садер атасы кандай сонун карьера кылганын тамашалайт жана бул сөздөрдүн артында өмүр бою ата-энесинен сүйүү менен камкордукту көргөн баланын эбегейсиз ыраазычылыгы жатат.

- жигитке өзүнүн балалыгы жөнүндө айтып берет.

Садер учурда медициналык окуу жайдын үчүнчү курсунда окуйт жана стоматолог болууну пландап жатат. Ал билим алууга шыктандырган жана баласынын кыялын ишке ашыруу үчүн бардыгын жасаган атасы экенин мойнуна алат:

Балалыгы жөнүндө Садер атасынан уялуу оюна да келбегенин айтат, анткени аны эч ким шылдыңдаган эмес - айылда Жада карапайым адам катары эсептелет, балким анын өзүнүн өзгөчөлүктөрү бардыр. Баары аны үй -бүлөнүн атасы катары сыйлашат жана бекеринен эмес, ал адам чынында өмүр бою жакындары үчүн колунан келгендин баарын кылган жана анын уулу, престиждүү университеттин студенти, муну тастыктап турат.

Үй -бүлөлүк сүрөттөр бул үй -бүлөдө сүйүү жана бири -бирин урматтоо өкүм сүрөөрүн көрсөтүп турат. Жакында Иссанын үй -бүлөсү жөнүндө деталдуу даректүү тасма тартылат, бирок бул аралыкта алар интернеттин жардамы менен өз айылынын сыртында белгилүү болуп калышты. Дүйнөдө мындай мисалдар өтө аз, бирок Садер аларды издеп, маалыматты өз баракчасына жарыялай баштады. Дал ушундай окуялардын аркасы менен биздин коом акырындык менен жакшы жакка өзгөрүүдө: биз 20 -кылымдын ортосунда болгондой, "өзгөчө балдарды" атайын мекемелерге камабай калдык; Буга чейин көптөгөн өлкөлөрдө күчүндө болгон Даун синдрому менен ден соолугунун мүмкүнчүлүгү чектелген адамдарды мажбурлап стерилизациялоо программалары бүткөн; "Монголизм" деген кемсинтүүчү термин медициналык басылмалардан жана сүйлөөдөн чыгып кетти - бул синдром 1961 -жылга чейин ушундайча аталып калган, анткени анын көзүнүн өзгөчө түзүлүшү бар.

Көпчүлүк заманбап адамдар бул синдромдун оору эмес экенин түшүнө башташат, бирок, тескерисинче, эч кандай көйгөйү жок деп ойлоо адилетсиздик болмок. Адамдын өзү жана анын жакындары үчүн мындай "өзгөчөлүктөр" кандай болгон күндө да чоң сыноо болуп саналат, анткени биз баланын акыл -эсинин артта калышы жөнүндө айтып жатабыз, бирок бүгүнкү күндө анын деңгээли кесибине катуу көз каранды деп эсептелет. Көпчүлүк учурда, бул балдардын сүйлөө көйгөйлөрү бар, көбү башка коштоочу оорулардан жапа чегишет. Медицина бир орунда турбаса да. Эгерде мурда мындай балдар 25 жылдан ашык жашабайт деп болжолдонсо, бүгүнкү күндө бул көрсөткүч статистика боюнча 50гө чейин көбөйдү. Ал эми Бразилияда, мисалы, Даоун синдрому бар эң картаң адам Джоао Жоао Батиста жашайт, ал 71 жашта.

Бирок, бул маселе боюнча ошол эле статистика категориялык. Анын маалыматы боюнча, бүгүнкү күндө өнүккөн өлкөлөрдөгү аялдардын 90% дан ашыгы мындай генетикалык аномалия жөнүндө алгачкы этапта билип, кош бойлуулугун токтотушат. Бул талкуу үчүн өзүнчө темага айланат. Ар кандай жашоонун сакталышын жактоочулар бул ыкманы заманбап эвгеника деп аташат жана алардын оппоненттери үй -бүлөнүн башка мүчөлөрүнүн алдындагы жоопкерчилик жөнүндө айтышат:

(Клэр Рейнер, Даун синдрому ассоциациясынын башчысы)

Садер Иссанын бул маселе боюнча өз пикири бар:

Балким, бул, айрыкча, өзүм үчүн судья болгум келбей турган көйгөйлүү маселелердин бири. Албетте, сириялык студент ушунчалык оптимист, анткени анын үй -бүлөлүк окуясы "бактылуу аягы бар жомок". Жана ал "өзгөчө" атасын бала кезинен бери курчап турган коом чындап ага жылуу мамиле жасап, адаттан тыш мүчөсү үчүн ашыкча милдеттерди койбогондуктан гана ишке ашты. Мына ушундай мамиле аркылуу гана Джуд анын толук кандуу бөлүгү болуп калды.

Кантип окуңуз Даун синдрому менен ооруган 2 жашар кыз Улуу Британиядагы кийим сатуучу ири дүкөндөрдүн жүзү болуп калды.